小さく産まれた子どもと家族の会「一歩」@上尾.さいたま

埼玉県さいたま市、上尾市を拠点にした低出生体重児の家族会ブログ

桜の季節になると。。。

4年前、私は897グラムの女の子を産みました。

 

産後、産んだ実感もなく、妊婦さんでもなく、自分がいったいなんなのかよくわからなくて宙ぶらりんで。

毎晩搾乳して、搾乳の合間で家事をして、上の子を保育園に送り、産後の傷をかばいながら電車に乗り、保冷剤と冷凍母乳でパンパンのバックをかつぎ、毎日保育器に入っている同じ赤ちゃんに会いにいく。面会が終わったらまた電車に乗り、上の子の保育園にお迎えに行き、家に帰る。

 

そんな日々を2ヶ月送っていた私にとって、4/5は運命を変えた日だった🌈

 

それは、初めて抱っこした日🤱

 

生後2ヶ月、1500gくらいだったかな。

初めて抱っこした時の感触、感動は今でも覚えてる。

「私、赤ちゃん産んだんだ。私の子なんだね。」

あの抱っこから、明らかに体も気持ちも変わっていった☀️

 

はじめての抱っこを終えて、病院を出た時、桜が満開、いや散りはじめていることに気がついた🌸

 

下向いてばかりで見えてなかったのか、桜を見ても何も感じられなくて、「咲いてるけど、なにか?」って精神状態だったのかもしれない。

でも、あの日病院から帰る時に見た桜はすごく綺麗に見えて、

上の子の保育園のお迎えに行き、その足で近くの土手へ✨

 

上の子と一緒に桜を見たかった

 

それから毎年桜が咲く頃に、あの土手に行き、桜を見ている。

 

いつか一緒に桜を見たい🌸

 

毎年その願いが叶うことが嬉しい

 

出産した日のことは、思い出すと辛くなる記憶。でも、4月5日は毎年思い出したくなるステキな記念日

 

桜が咲く頃に、毎年思い出す

 

4年前の子供たち🧒👶

f:id:ippo_ageo-saitama:20230405211944j:image
f:id:ippo_ageo-saitama:20230405211940j:image

 

 

3月オンライン交流会🌸

3月交流会🌸

こんにちは!家族会一歩メンバーの西川です🌈

 

一気に暖かくなり桜も咲きはじめて、
お天気も爽やかな春分の日
毎月恒例の一歩交流会を行いました!

今回の参加者は、5人。

 

24週で出産したお子さんが現在NICU入院中のママさん、

25週で出産した3歳の子が4月から児発に通う予定の「一歩」メンバー、

助産師でありながらママを支えるNPOを立ち上げた「一歩」メンバー、

児童発達支援施設を経営する中で早産児を担当している保育師さん、

そして、ご自身が24週で産まれ、当事者の支援を目指す16歳の女の子。

 

少人数ながら、
色々な立場から疑問や意見を共有する、
濃ゆ〜い会となりました✨

母乳の量が増えず不安なママには、
助産師のメンバーから、ミルクならではの鉄分の豊富さを伝えたり。
児発と仕事の両立が不安なママ(一歩メンバー)には、
児発経営者の方から、ママが働いていることの良さを伝えていただいたり。

当事者の保護者から、
児発経営者の方に、保護者の気持ちを伝えたり。

そしてそして、当事者の16歳さんから、ご自分が育つ中で、
ご両親の接し方の良かったところをお話いただいたり。

それぞれの専門領域や、立場だからこそ分かることを語り合う有意義な会になりました。

 

 

24週で産まれた女の子は、
ママやパパが、早産についてネガティブな気持ちを見せず、「だからこそ、色んな大人が関わってくれる」ことや、「それなのに、頑張っていてすごい」という、前向きな言葉をかけてくれたことがよかったと、お話してくれました。

自分の発達がゆっくりなのも、早産だったからと、理由を伝えてもらい、
そのことを、恥ずかしい、という形ではなく、
「頑張った」という誇るべき過程として受け止められるように周囲の声かけがあったことが、
プラスに働いたと話してくれました。

彼女は何度目かの参加でしたが、
いつも自分のことを客観的にお話して下さり、
本当にクレバーで、子育ての指針になる言葉を語ってくれます。

 


いつか、早く小さく産まれた自分の子も、
こんな風に誰かのために力を尽くせるようになるかしら……と、お話するたびに勇気をもらえる気がします。

 

交流会では、当事者同士の支え合いはもちろん、
色々な「プロ」のご意見や、
子どもの立場の意見も聞くことができ、
いつも色々な方に支えられて、素敵な場を作り上げることができていることに感謝です。



実は、私の子どもの退院が丁度この桜の季節でした。

4年前、一緒に見ることを夢見てNICUに通った、桜。
今年も子どもと一緒に見られることが本当にうれしく、ありがたいです。
そして、今「一緒に桜を見たい」「一緒に外の景色を見たい」
そんな一心で面会に通うママがいたら、
「大丈夫だよ」
と声をかけてあげたい気持ちでいっぱいです。

 

一歩の交流会は、途中退出や飲食・家事育児しながらの参加も大歓迎なので、
もしご興味があれば、いつでも参加してみて下さいね。

 

f:id:ippo_ageo-saitama:20230322191134j:image

2月オンライン交流会

2月のオンライン交流会を開催しました!!

 

今回は、リトルベビーの家族6組、家族会一歩をサポートしてくれている助産師さん、そして今回初めて、NICUで勤務されていた医師が参加してくれました❣️

 

日頃の何気ない疑問だったり、ちょっとした不安ってなかなか診察の時には聞けなかったりもします。

でも、交流会という場でお話ができてお答えしてくれるって、かなりすごいことだと思います。

たくさんのサポーターさんが見守ってくれている中で活動を続けていけることに、感謝の気持ちでいっぱいです😭💕💕💕

 

 

 

また、今回もリトルベビーで生まれて大きく成長したMちゃんが参加してくれました。そして、なんとそのお母さんもサプライズ登場!!

大先輩の登場に、みんなの質問が止まりません笑笑😄

 

中でも「できないことはそっとしておく、出来ることを伸ばす」「この子のキャラクターだから」という言葉が印象的でした。

でも、絵本は毎日50冊読んでいたと😳❣️

お母さんのお話を聞いて、よりMちゃんを理解できた感じでした☺️

 

我が娘もMちゃんと同じく早産したことで学年が一つ上がってしまった状況で、「入学」というハードルが近づいてきている中、どのように小学校中学校と進んでいったのか、貴重なお話を聞くことができました☺️

 

交流会の場で、自分の思いを伝えたり、困っていることをみんなで一緒に考えたり、お互い労ったり、専門職の人に質問できたり、

本当に毎回開催するたびに「今日もいい一日になったなー」と感じるほど、いつも素敵な交流会になります🥹💕

 

そして、暖かくなったら、対面交流会を開催できたらと思ってます❣️

 

家族会一歩の活動も今年で4年目になりました。

これからも「自分が出来ることをできる範囲でやる」スタンスで、続けていけたらと思ってます。

どうぞよろしくお願いします☺️💕

 

f:id:ippo_ageo-saitama:20230216084128j:image

こども家庭庁と母乳バンクへ伺いました!!

今年、4月から新設される「内閣官房 こども家庭庁」、現在「こども家庭庁設立準備室」にて、リトルベビー家族会代表との懇話会がありました🕵️

f:id:ippo_ageo-saitama:20230125210007j:image

長崎、愛知、神奈川、福島、岐阜、栃木、静岡、埼玉の家族会代表のママと、国際母子手帳委員会の板東先生、日本WHO協会理事長の中村先生、内閣参事官含めた子ども家庭庁の職員3名

 

 

全国から霞ヶ関へ集まり、低出生体重児とその家族がどのようなサポートを必要としているのか、どうしたらリトルベビー含め社会的少数派の家族が安心して子育てできる日本になるか、それぞれが考え、その必要性を感じた時間となりました。

 

f:id:ippo_ageo-saitama:20230125204524j:image

 

私たちは、自分の出産体験や辛かったこと、家族会を立ち上げた思い、リトルベビーハンドブックについてなど、お話させてもらいました。

本当に鬼気迫る出産をされた方々は、お話することも辛かったと思います。でも、涙ながらに訴えている姿を、こども家庭庁の方々も真剣に聞いてくれていました。

 

家族会「一歩」として、

リトルベビーハンドブックに関しては、娘の母子手帳と「あげおリトルベビーハンドブック」を見せながら、どこが使い辛かったか、ハンドブックがあればどう使いやすくなるのかをお話させてもらいました。

 

また、埼玉県版リトルベビーハンドブックは、他県とは違い、NICUのある病院でNICUスタッフが渡すシステムではなく、県が作成したデータをもとに各市町村が印刷して手続きの時に配布するという運用方法になる予定です。

そこに考えられる運用方法の課題について家族会「一歩」独自で作成したアンケート結果をもとに、お伝えさせて頂きました。

 

限られた時間だったので、ほんの一部しか伝えられなかったかもしれませんが、途中から席でおとなしくお話することができなくなり、つい近くまで歩み寄って思いを伝えてしまいました笑笑

 

f:id:ippo_ageo-saitama:20230125204618j:imagef:id:ippo_ageo-saitama:20230125210535j:image

アンケート結果も受け取って頂けました

 

最後に内閣参事官がおっしゃった

「総理の意向でもあるが、子育て世代の生の声を、これからはもっときいて政策を進めていきたい」という言葉に痺れました🥹💕

 

懇話会の後は、日本橋日本財団母乳バンクへ愛知、長崎、福島の代表ママと伺いました。

f:id:ippo_ageo-saitama:20230125204810j:image

母乳バンクでは、ドナーミルクの管理や提供と同時に研究もおこなっています。

母乳に含まれるタンパク量や脂肪量はそれぞれ違うこと、赤ちゃんの状態に合わせたオーダーメイドのドナーミルクの提供に向け、研究しているそうです。

写真は送られてきた母乳を殺菌するクリーン室(オペ室レベル)と研究室にあるタンパク質を調べる機械と研究室の一部↓

 

f:id:ippo_ageo-saitama:20230125205146j:image
f:id:ippo_ageo-saitama:20230125205150j:imagef:id:ippo_ageo-saitama:20230125210732j:image

その情報は、とても興味深く、研究結果についてたくさん質問させてもらいました。

 

私は、産後3時間後にベッドの上で看護師さんにおっぱいを絞られながら「26週で産んだママのおっぱいは、26週の赤ちゃん用のおっぱいが出るんだよ」と言われました。

あの時は、きっと励ますつもりでそんなこと言ってるんだろうなーって思っていたけど、その言葉をずっと大切にしていました。

 

そしたらね、それ、本当なんですって!!!!

 

母乳の研究でも、早産したママの母乳に含まれるタンパク質量や脂肪量は多く、それは週数によって異なることが研究でもわかってきていると。

 

お腹の外に出てからも、この子にしてあげることがあるんだ。一滴でも良い、それが我が子にとってオーダーメイドな栄養源になる。

その一滴ですら我が子にあげられない事情のあるママにとっては、傷つけてしまう言葉かもしれないけど、

きっとその言葉に救われるママも多いのではと思いました。

 

語り出したらレポート何枚でも書けそうなので、少しずつシェアして行けたらと思ってます🤭

 

ステキな経験に、出会いに感謝です💕

 

これからも、全国のリトルベビー家族会と協力して、全国、どこの県で小さい赤ちゃんを産んでも、同じ支援を受けられるよう、安心して子育てできる環境が作れるよう身近なことから一歩一歩進んで行けたらなと思っています❣️

 

 

 

 

たまひよON LINEに掲載していただきました!!

みなさんこんにちは😃
家族会一歩の川満です😊💕

今日は みなさんにお知らせです🌸

 

実は昨年末にたまひよON LINEの取材をしていただき、先日、記事が公開されました☺️


記事はパパからみた家族への思いで、二つの記事に分けて公開されています。

この記事を読んで、今不安な思いをしながら向き合っているご家族の心が少しでも軽くなればなと思っています。
また、たくさんの人にリトルベビーのことを知ってもらえたらなと思っています🥹

 

なかなかパパの思いに目を向けてくれることって少ないと思います。パパからみた「小さい赤ちゃんが早く小さく産まれる」ということについて、、、

もし良かったらご覧ください♪

 


https://st.benesse.ne.jp/ninshin/content/?id=145904


https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=149598

12月オンライン交流会

今年最後の家族会の報告です☺️


お馴染みさん、東京から初参加の方、子どもが退院して双子ちゃんと参加された方、自分がリトルベビーで産まれた高校生の〇〇ちゃん+スタッフの8名で開催しました。

 

体の成長のこと、保育園に入るタイミングのこと、食事の量のこと、便秘のことなどなど、語り合いました。

先輩ママからの経験話は、とても心強いし「なるほど、なるほど」って頷くことばかり!
やっぱり、これが家族会の醍醐味!
特に保育園に入るタイミングについては、入れてみないと分からないもの。心配になる感染症にかかる頻度も、実際入れて園生活してみないと分からないから、先ずは入れてから考えても!などのお話しもありました。

 

 

今回はなんとリトルベビー当事者ちゃんの参加もあり、いっぱいコメントくれました。幼稚園や小学校の時の記憶も鮮明で、勉強はできたけど、不得意な事もあり、その子その子の発達のバランスを先生に伝えとくと良いなどアドバイスをもらいました。
小さい時からやりたいことを何でもやらせてくれた事が、とても良かったと話してくれました。
当事者からの声はとても貴重だと感じました。〇〇ちゃん本当にありがとうございます。

次回も皆さんの参加お待ちしています。

 

今年も残すところあとわずか。

今年も皆さんに助けられ、色んな出会いがあり、家族会「一歩」の活動も少しずつ広がってきました。

来年も皆さんにとって素敵な一年になりますように☺️

 

来年も家族会「一歩」をどうぞよろしくお願いします。

f:id:ippo_ageo-saitama:20221230114936j:image

中学校の性教育の授業にて

12月某日 初めて学校で娘のお話をさせてもらいました。

中学校の性教育の授業。
地域の助産師さんが各学年ごとに年齢に合った「性」の話をされていました。

 

私自身、「性教育」について詳しくなかったので、三学年のお話を全て聞けて、本当に参考になりました。

 

自分を大切にすることや、命について、、、

 

それを伝える一つとして、897gで産まれた娘の話をさせてもらいました。

初めての経験だったのですが、程よい緊張感はありましたが生徒さんの顔を見て、反応を見ながらお話しすることができました☺️

 

 

限られた時間で
娘の生命力の強さや命が生まれるということをどの様に伝えればいいか本当に悩みました。

 

生徒にどう伝わったかは分かりませんが、娘の話がいつか誰かのお役に立てればと思っています😌💕

 

 

この様な機会を頂いたことに感謝🥹

 

3ヶ月半も早く産んでしまったことは、今でも辛いし、思い出すだけで苦しくなることもあるけど、娘が小さい体で頑張った姿をお話しできることは本当に誇らしい。
娘のお母さんになれてよかったと心から思ってます。

 

 

家族会を立ち上げた当初は、何をやれば良いのか分からず、手探り状態で、とにかく思いつくことを、自分のできることを一つ一つやってきました。
続けることで、たくさんの人に出会い、助けられて、色々な機会をもらい、活動が広がっていきました。

もう少しで、家族会を立ち上げてから丸3年❗️

どんどん活動の場が広がってきました。
なにより、素敵な人とたくさん出会えてそれぞれの温かい思いに触れることができることが幸せ。
活動は、大変なことも辛いこともあるけど、楽しいこと、嬉しいこともたくさんある。

 

今まで通り、これからも行き当たりばったり、出会いから生まれる機会を大切に、感謝しながら活動を続けていきたいと思っています。

 

これからも、家族会「一歩」をよろしくお願いします😚🥹

 

#リトルベビー
#超低出生体重児の親
#家族会
#性教育
#出会いに感謝

f:id:ippo_ageo-saitama:20221229081941j:image