小さく産まれた子どもと家族の会「一歩」@上尾.さいたま

埼玉県さいたま市、上尾市を拠点にした低出生体重児の家族会ブログ

2022年 世界早産児デー写真展

昨年に引き続き、今年も上尾市西保健センターをお借りして、「小さな命の写真展」を開催しました。

無事に二日間終えて、ホッと一安心しています☺️

今年の写真展は、事前にネットニュースに取り上げて頂いたこともあり遠方から会いに来てくれる方も多く、皆さん本当に色んな思いを持ち、上尾市まではるばる足を運んでくれたんだなと感じました。

 

今年は、自分もリトルベビーで産まれました❣️という大人になった方々がたくさん来てくれました🥺

「700g台で産まれた15歳の女の子」

東京から来てくれました。今は音楽の勉強をされているそうです。自分のことを話すことで今不安を感じながら育児しているリトルベビーの家族の力になればと発信を続けています。本当にしっかりしたお嬢さんでした💓

 

f:id:ippo_ageo-saitama:20221114122724j:image

「800g台と900g台で産まれて27歳になった双子の姉妹」

千葉と東京から来てくれました。NICUで看護師さんとやりとりした成長日記をお母さんから見せてもらい、見るたびに泣いてしまうと。「私たちは生きていればオッケー!って育てられたからすごく生きやすかったです。小学校も中学校も特に困った覚えはないです笑笑」「私たちは小さく産まれたけど、それも踏まえて今の経験に繋がっている。自分達を生かしてくれた全ての人に感謝、小さく産まれたけど幸せいっぱいだよ」

全ての言葉に救われました。娘も24年後、そう思ってくれたら良いな🥹💕

 


f:id:ippo_ageo-saitama:20221114122421j:image

f:id:ippo_ageo-saitama:20221114121051j:image

みんなとっても素敵な大人になっていました。きっと、ご家族から「生きてるだけですごい」と大切に育ててもらったんだろうなと感じました。

 

「600グラム台で産まれた33歳の娘さんをもつお父さん」

順調に育ってもなんらかの問題が出るのではないかとずっと心配だった。でも、今は2人のママをしている。大丈夫ですよ。

そっか、娘もママになれるのかもしれないんだな🥹また未来が見えてきました。

 

「18年前にリトルベビーを出産したお母さん」

私の時もこういうの欲しかった。誰にも話せなくて頼れなくて辛かった。子供は大きく成長して今は大学生ですと涙ながらに話してくれたお母さん。

子どもがどんなに大きく成長しても、自分がリトルベビーを産んだこと、不安の中で育てた日々など消化しきれない思いは別問題。写真展に来てくれたことで、このお母さんの気持ちが少しでも軽くなれば良いなと思いました。

 

とっても小さく産まれてまだお子さんが入院中のお母さん。「この中でもうちの子が1番小さい、、、」と不安そうでしたが、たまたま出生体重の近いお子さん(一歳半)と一緒に来場してくださったご家族とお話しすることで少し表情が明るくなった様子でした。

キッズスペースでは家族会サポーターの助産師さんが見守る中、同じタイミングで来場したご家族同士で交流をしていました。

f:id:ippo_ageo-saitama:20221114181331j:image

 

上尾市で今年度から運用を開始している「あげおリトルベビーハンドブック」の展示ブースでは、「PDFをコピーしたものではなく、この製本されたハンドブックが欲しいんです」とおっしゃる上尾市外の方が本当に多く、心苦しかった。私も以前、市外だから渡せないと言われた本人でした。なのに自分も今はそう言わないといけない現実。埼玉県版も作成中ですが、本当に当事者が納得する形で運用できるのか課題山積み状態😔

上尾市外でハンドバックをお求めの方々には、静岡のリトルベビーハンドブックのご紹介をさせてもらいました🥺

f:id:ippo_ageo-saitama:20221114174516j:image

上尾市保健師や、市議会議員、副市長など上尾市の職員がたくさん来てくれました。改めてリトルベビーに関する意識が高い市だなと思いました。

 


f:id:ippo_ageo-saitama:20221114120837j:image

f:id:ippo_ageo-saitama:20221114120850j:image



同じ県内の方は、「上尾市はいいな」と言ってました。数十年前にご出産されたお母さんは「私の時にもこういうのあったらよかったな」と言ってました。

でも、私が娘を産んだ3年前も、何もなかったんです。上尾市保健師に対しても、「何もわかってもらえない、頼れない、、、」と心を閉ざしていました。家族会もありませんでした。誰かが動かないと何十年経っても変わらないんだなと思いました。

仕事と育児と家事をしながら一から立ち上げて進めてきた家族会の活動。

でもこの活動をすることで、「リトルベビーに優しい上尾市」になるために少しでもお役に立てたかなと感じました。

 

埼玉県を動かすことは、かなり難しい。。。一般人の主婦ができることは少ないけど、これからも一つ一つ、リトルベビーへの理解が広がるよう、できることをできる範囲でやっていきたいと思っています😊💕

f:id:ippo_ageo-saitama:20221114120843j:image

 

小さな命の写真展

毎年11月17日は世界早産児デーです👶

世界早産児デーとは、世界中で早産が増加傾向にあることから、ヨーロッパNICU家族会、国連、WHOなどの団体が制定したものです。

2011年から始まったこの記念日は、「紫」をテーマカラーとし、早産児に対する関心を高めるために、各地でイベントが行われています。

 

世界保健機関によると、毎年、推定 1500 万人の赤ちゃんが早産で生まれています。

これは赤ちゃん 10 人に 1 人 の割合です。

ちなみに、上尾市内で H29 から H31 に産まれた低出生体重児の合計は 122 人

(1000g 以下 が21 人、1000〜1499gが15 人、 1500〜2499gが86 人)で全体の 2.6%でした。

 

昨年、上尾市でリトルベビーハンドブックという低出生体重児のための母子手帳のサブブックも作成され、今年度、運用が始まっています。

また、今年度、埼玉県版リトルベビーハンドブックの作成が始まっています。

 

そんな中、昨年から始まった「小さな命の写真展」🌇

この写真展は、上尾市と任意団体上尾グラン育自ネットワークの力を借りて、開催しています。

昨年は、2日間で250人ほどの来場があり、たくさんの人がリトルベビーについて知ってもらい何かを感じてもらう機会を作ることができました。

そして、昨年同様今年も開催することが決定しました❣️

 

 

新型コロナウィルスの感染状況を踏まえ、保健センターの指導のもと、感染対策を行い、開催できたらなと思ってます☺️

 

 

 

日時:2022年11月12日(土) 13日(日)

  10時から16時(最終日は15時まで)

 

場所:上尾市西保健センター

 

主催:家族会「一歩」 

   上尾グラン育自ネットワーク

共催:  上尾市

 

キッズスペースあり

 

予約不要です❣️

 

会場では、10人の赤ちゃんの産まれた時と今の姿。初めて会えた日、初めて抱っこした日、初めて兄弟に会えた日、などとっておきの初めて記念日の写真などをメッセージとともに展示する予定です。

また、出生時の身長と体重を再現した手作りベアや、関連書籍、成長記録、実際に使用していた小さなサイズのオムツ、完成した「あげおLittle Baby Handbook」の展示を予定しています。

 

小さく産まれた赤ちゃん達の頑張った姿や成長をみて、帰るときに、ちょっと自分の子供をギュッとしたくなるような、温かい気持ちになれたらいいなと思います。

また、小さい赤ちゃんを出産したばかりのママやパパの気持ちが少しでも軽くなる、そんな写真展になったらいいなと思ってます☺️

 

会場で、家族会のメンバーやサポーターがお待ちしてます❣️

 

お問い合わせはこちら↓

家族会公式LINE 

https://lin.ee/yDXY7uI

 

 

f:id:ippo_ageo-saitama:20221001115923p:imagef:id:ippo_ageo-saitama:20221001115932p:image

 

 

8月オンライン交流会

今回は、家族会役員の方がオンライン交流会を開いてくれました❣️

 

 

今回は少人数でのんびりとしたお話会でした。
「こういう機会でもないとなかなか言えないし、我が子自慢などしてみませんか?」と提案してくださった方がいらっしゃり、終始なごやかな雰囲気でした。

 

助産師も参加してくださり、何度か参加してくれているママさんが集まり、子供の成長をみんなで喜び合いながら、とっても癒される会となりました☺️💓

 

ぜひ、次回もお待ちしております🤗

 

f:id:ippo_ageo-saitama:20220918110811j:image

アンケートへのご協力ありがとうございました❣️

みなさんのご協力により、全国各地から72件の回答が寄せられました。

アンケートを集計して、各市町村の保健師に当事者がどのようなことを感じ生活しているのか、お伝えできればと思っています🥹💕

 

大切なご意見をありがとうございました❣️

 

 

7月オンライン交流会

こんにちは!
暑い日が続きますね。

ご報告が遅れてしまいましたが、先日、7月の交流会を行いました❣️
今回は、代表の川満ではなく、一歩のメンバーが交流会のファシリテーターをつとめました。
GCUを卒業したての双子ちゃんのママ、中学入学を控えたNICU・GCU卒業生のママが参加してくださり、
長期的なスパンでリトルベビーの成長についてお話することができました✨

また、埼玉の子連れお出かけおすすめスポットや、リトルベビーたちの好きなサニーのおしゃぶりなどの育児便利グッズなどの情報公開話にも花が咲き、
和やかな雰囲気の交流会となりました🍀

不安を解消する場であることはもちろん、
一歩は心配ごとの多いリトルベビーのママさんが、ほっと一息つけるような居場所でありたいと思っています😌

次回も、メンバーによる進行で交流を行う予定です。
どうぞお気軽に参加してください✨

 

f:id:ippo_ageo-saitama:20220801124928j:image

リトルベビー家族へのアンケートのお願い

こんにちは!

暑い日が続きますが、

みなさまいかがお過ごしでしょう?

 


さて今回は、みなさまにお願いです🙇‍♀️

 


「埼玉県版リトルベビーハンドブック」運用にむけたアンケートにご協力いただきたいと思っています❣️

 


この度、

埼玉県版リトルベビーハンドブックを作成することが決定しました!

内容は、「一歩」で作成した上尾市版と、

川口市版を流用する予定となっています😌

 


そこで、以下について、

みなさまのご意見を頂戴できませんでしょうか。

 


⬜︎埼玉県版リトルベビーハンドブックの運用方法

 


⬜︎保健師さんのご家族への接し方について

 


なぜ、保健師さんについても意見を頂戴するかというと……

埼玉県版ハンドブックは、ご家族へ渡す方法を各自治体で委ねられており、

保健師さんから渡すケースが多く想定されています。

 


家族のための大切なハンドブックだから、

一番最初に家族と関わり、リトルベビーの専門家である、NICUスタッフさんから埼玉県版ハンドブックを渡してもらえないだろうか?

家族会「一歩」では、そう考えたこともありました。

しかし、業務の逼迫する状況やコロナ対応、予算の関係で、難しい現状があります。

 

 

 

埼玉県版リトルベビーハンドブックがより効果的に活用されるためには、地区の保健師さんと当事者がいかに信頼関係を築くことができるかが大切だと思います。

 


ハンドブックの運用前には、保健師さんを対象として小さく産まれた赤ちゃんについて学ぶ勉強会も予定されているそうです。

 


このアンケートを通して、

保健師さんにもNICUスタッフと変わらぬ、リトルベビーや家族への深い理解を持ってもらい、あたたかな支援を家族に届けられるよう、当事者の思いを伝えられたらなと思っています😌

 

 

 

アンケートでは、

埼玉県版リトルベビーハンドブックに掲載する、当事者家族へ向けた応援メッセージも募集します!

 


当事者家族が小さく産まれた赤ちゃんと向き合い、

医療者や自治体が一丸となって家族を支えていくための、素敵なハンドブックになるよう、そして適切に運用されるよう、

ぜひぜひ、アンケートのご回答をお願いいたします。

 


▼アンケートフォームはこちらです▼

 


(所要時間10分程度)

 

 

 

https://forms.gle/CMWGjF3h3hTSPii97

 

 

 

 


アンケートの回答は当事者ご家族のみとさせていただいていますが、

県外からの回答も大歓迎です!

 


ぜひぜひ、みなさまのご協力をお願いいたします🙇‍♀️

6月オンライン交流会

梅雨に入り、ジメジメ、ムシムシする日が続きますが、みなさん体調は大丈夫でしょうか❓

 

暑さに体が慣れていないこの時期は、熱中症になってしまうリスクも高いので、こまめに水分や塩分を補給し、少しずつ体を慣らしていきましょう😌💕

 

さて、先日、6月のオンライン交流会を開催しましたのでご報告です❣️

3月に対面交流会を開催してから、久しぶりの交流会でしたが、参加してくださった方々とお話しすることができ、とても素敵な時間となりました🌸

 

今回も、初めて参加してくれたメンバーさんがいました。

ここ最近、公式LINEを新たに登録してメッセージをくれるメンバーさんも増えています☺️

 

 

今回の交流会では、まだGCUに入院されている方から小学生になったママまで、幅広い年齢の方々が参加してくれましたが、それぞれが、自分の子供のことを思い出して、先輩ママとしてたくさんの経験を伝え合い、今不安の中にいるママにとっても勇気づけられる会となりました☺️

また、自分の子供のことを振り返り、相手に話すことで、自分の子供の成長や新たな発見をすることもたくさんあります💕

参加者みんなが、それぞれにいろんなことを感じ温かい気持ちになれた会だったなと思いました☺️🌸

 

お子さんが入院中って、先生から確率の話で今後起こりうるかもしれない怖い話、たくさんされちゃうんですよね。その一つ一つに不安になるご家族。でも過ぎ去ってみれば、不安に思っていたことが起こらなかったことも多かったり。

退院してからも、いつもよりミルクを飲まない、食べない、体重が増えないと毎日数字を見て一喜一憂してしまうママ。でも、過ぎ去ってみれば、なんであの時あんなに心配してたんだろ、長い目で見て増えてたらオッケーだなって今なら思うと思えたり。

「まるで数ヶ月前の私みたい」!

そうなんですよね、今ぶち当たっている問題は、数ヶ月前、数年前に誰かもぶち当たっていた問題かもしれない。

だから、少し先を行く人が、自分の経験を話すことって、本当に大切なんだなと改めて感じました😌🌸

 

家族会「一歩」は、私やサポーターの方々が質問に答えるという感じではありません😊

みんなが思い思いに気楽に話す、自分の時のことを思い出しながら、時には沈黙の時間もありながら、「私もそうだったなー、うんうん、わかる!」「こういうふうにしたらいいかもよー」とみんなで考える。

これからもこのスタンスで交流会を開催していこうと思っています💕

 

そして、今後のオンライン交流会についてですが、

今までオンライン交流会は私が担当して主催していましたが、今後、オンライン交流会当日の担当は、家族会一歩の役員メンバーで開催していくことになりました☺️

私も参加できる日は、参加させて頂きます❣️

今まで平日の昼間がどうしても多くなってしまい、参加したくても参加できない方々もたくさんいたと思います。今後は、週末や夜など、色んな日時で開催していけたらと思っていますので、今後もどうぞよろしくお願いします🌸f:id:ippo_ageo-saitama:20220624104729j:image