3月のオンライン交流会

3/15、ONLINE交流会を行いました。

参加者さん4家族6名(パパさん2名参加)、スタッフ4名で各自の質問に、みんなで答える形で進めていきました☺️

・主な質問とその答え

①お子さんが退院するにあたり、酸素濃度を視覚的にどの様に観察するのか？？
→この事に関しては、同じ病院を退院された別の参加者さんから、退院するまでの親のトレーニングや、退院してから訪問看護を利用していた話を聞かせていただき、安心されたようでした。
そして、スタッフからは自分が使っていたパルスオキシメーターについて話がありました。

②育休の取得と入園後の感染症について。
→2年目の育休を上手に取る方法について、その「コツ」についての話し(行政の上手な使い方等)に皆が深く頷いてました。

③入園直後の感染症の多さに対して
→それはあるある！それを乗り切る「コツ」の話の中で出てきた、病児保育や緊急ファミリーサポートの利用について、とても参考になる内容でした。

④保育園の入所について
→その子の状況に合わせて、下のクラスでお世話してもらったりしてもらえた話しや、療育支援と合わせて利用することで、送迎を療育にお願いできる話も出ました。
そのまま小学校に行っても、放課後ディサービスに継続してお願いできるので、先々を見据えた療育の選び方の参考になりました。

その他ミルクの飲みむらや、離乳食の進め方、トイレットトレーニング等々質問ありました
→みんなの着地点として「その子の食べ時、排泄時があって、その子のその時期を声をかけつつ待つ！」と言う話にまとまりました。

今回はパパさん2人の参加もあり、育児休暇についてプチパパさん交流も実現しました。

日曜日の、貴重なお休みの中、お子さんを抱っこしたりお世話しながらの参加、本当にありがとうございました。
初参加でお子さんがこれから退院の方は、低出生で産まれた子たちの姿を見ることで、励まされている様子がうかがえました。

次回も楽しく皆さんと交流出来たら嬉しいです。

11月の対面交流会

11/15  上尾市こども保健センターにて対面交流会を開催しました⭐️

今回は初参加のご家族が３組。退院したての可愛い双子ちゃんとお姉ちゃん、あんよが上手になった女の子、会場のおもちゃに夢中の男の子とお姉ちゃん。そして何度も参加してくれている、保育園・小学校に通うリトルベビーの家族も集まりました。
子どもたちがキッズスペースで遊ぶ姿を見守りながら、和やかに自己紹介がスタート。

「誰にも悩みを話せず、人と会うのもつらくなっていた。でも同じ経験の人と話したくて勇気を出して来ました」と話すママさんの言葉に、みんなが共感しました。

また、「夫婦で抱え込むしかなくて、本当に大変で孤独だった」と涙ながらに伝えてくれたご夫婦もいて、その言葉に胸が熱くなりました。

突然の早すぎる出産を経験した家族だからこそ分かち合える思いが、少しずつ温かく広がっていく時間でした。

用意していたはずの小さな服やベビーカー。楽しみにしていた新しい生活。 すべてが思いもよらない形で始まり、力強いのにあまりにも小さな赤ちゃんを前に 「どうして？何ができるの？」と戸惑いと孤独に包まれた日々。

何よりもおめでたいはずの出産という大イベントを、誰にも言えない孤独。

集まった当事者みんなで、それぞれ経験した想いを分かち合いました。

リトルベビーの家族は、同じ立場の仲間と出会える機会がとても少ないもの。 保育園でも体が小さかったり、風邪で入院が続いたり、発達や発育がゆっくりなことを心配したり。

長く続く“分かってもらえない悩み”は、家族を深い孤独にしてしまいます。

当事者同士だからこそ、理解しあえることがある。
ただそばにいて、共感しあえることで、支え合える。
家族会の大切な役割を思い出させてくれる、素晴らしい交流会となりました。

交流会のあとは同会場で開催中の写真展へ。 飾られたNICU時代の写真を眺めながら、 「かわいいね」「本当によくがんばったね」と声をかけ合い、 生まれたときや退院したときのあたたかい気持ちをみんなで思い返しました。

これからも家族会一歩は、
子どもたちの小さな一歩をみんなで喜び合い、
リトルベビー家族に「だいじょうぶだよ」とそっと寄り添い続ける、
“もうひとつの家族”のような温かい居場所になれるよう活動を続けていきます。

最後に、家族会一歩役員の『25週での出産から現在までの歩み』が、世界早産児デーに合わせて記事になりました。 よろしければご覧ください🌸

https://hanasone.mainichi.jp/articles/20251114/wom/00m/403/015000c

【活動報告】初めて埼玉県庁へ！

先日、初めて埼玉県庁へ伺う機会をいただき、
現在進められている「埼玉県リトルベビーハンドブック」の改訂に向けた意見交換会に参加してきました。

■ 埼玉県リトルベビーハンドブックとは

令和4年に完成し、令和5年3月から交付が始まった埼玉県版のリトルベビーハンドブック。
これは、リトルベビーで生まれたお子さんとそのご家族のための、母子手帳のサブブックです。

母子手帳だけでは書ききれない
・子どもの小さな変化
・家族の気持ち
・リトルベビー育児に必要な知識
・同じ経験を持つ家族からのメッセージ
などが詰まっていて、「小さく生まれた子を育てる家族に寄り添う１冊」として作られました。

■ 初の県庁での意見交換会

今回その改訂にあたり、家族会として初めて県庁へ呼んでいただき、意見交換の場に参加しました。

当日は
・国際母子手帳委員会の板東先生（スペシャルアドバイザー）
・県の担当者の皆さま
・埼玉県議会議員の戸野部さん
・熊谷のリトルベビーサークル「チュッチュクラブ」さん
・NPO法人さいたま多胎ネットさん
など、多方面からリトルベビー支援に関わる方々が参加されていました。

専門家や現場の声が集まり、非常に濃く、有意義な時間でした。

■ 家族会一歩としての取り組み

家族会一歩では、実際にハンドブックが配布された令和5年度に出産した埼玉県内のご家族を対象に独自アンケートを実施。
みなさんが感じている“ハンドブックへの想い”や“もっとこうだったら”という声をまとめ、今回の改訂に向けて県へ提出しました。

この声が、次にハンドブックを手にするご家族の安心につながることを願っています。

■ 最後に

どこに住んでいても、地域差なく、
リトルベビーのご家族が安心して子育てできる埼玉県になりますように。

今回いただいたご縁を大切にしながら、
家族会一歩としてこれからも活動を続けていきます。

10月オンライン交流会

10月26日(日)、オンライン交流会を開催しました。
スタッフ6名、参加者5名の計11名での会となり、今回は初参加の方が2名。
「そろそろ赤ちゃんが退院予定」という方と、「1歳になり保育園がスタートした」という方が参加してくださいました。

今回の交流会では、皆さんのお話からテーマを
「退院してすぐの生活」 と 「保活・療育」 に絞り、情報を共有していきました。

■ 退院してすぐの生活について

まずは、ちょうど退院前の方が気になる話題からスタート。

「心配しすぎず、普通の新生児と同じ感覚で大丈夫ですよ〜」と病院から言われた経験を話すママたち。
すると「そもそも一人目だと“普通”が分からないよね〜」という声に、みんなで思わず笑ってしまいました。

退院した日の緊張感や、試行錯誤の毎日についても、たくさんのリアルなお話が出ました。

「大変だったけど、朝隣で“おはよう”の笑顔を見ると全部吹き飛ぶよ〜」
「育児、楽しんで！」
「親の都合に合わせて育てればいいんだよ」
そんな温かい言葉が自然と飛び交い、初参加の方もホッとした様子でした。

■ おっぱい事情も、それぞれでOK

母乳・ミルクについては、みんな全然違うスタイル。
でも、それを聞くことで

「こうしなきゃって思わなくていいんだ」
「うちのやり方でも良いんだ」

と、心が軽くなったママもいた様子でした。

■ 保活・療育について

後半は、保育園や療育の話に。

先輩ママたちからは、こんなアドバイスや気づきがたくさん出ました👇

「保活は早めに動くのがおすすめ！」
「集団生活は、良い刺激になって発達にプラスだよ」
「入園時期は、育休や家庭の事情に合わせてOK」
さらに、経験者ならではの言葉も……

「療育の受給者証、“障害児”って書かれて…最初はメンタルにくる。でもハードルを超えると、無料でいろいろサポート受けられてお得！」
「先生には遠慮せず、何でも話していいよ。無理かな〜って思っても、意外と配慮してもらえる」
「“産まれただけでエライ！”って育ててきたら、今は自信満々の子に育ちました」
退院準備中のママと、経験豊富な先輩ママとの間で、
たくさんの共感や励ましが生まれた時間になりました。

■ 最後に

「子どもが大きくなってきて、参加を遠慮していた」というママも、
「初めて来ました」というママも、
どちらの姿も見られた嬉しい交流会でした。

次回も、ぜひいろいろなお話を一緒にしましょうね☺️🌸

7月のオンライン交流会

大変遅くなりましたが、7月のオンライン交流会の報告です⭐️

今回は、参加者さん2名とスタッフ4名で、場を共有させていただきました。

先ず参加者さんの紹介をします。
久しぶりに顔を見せてくれたFさん！

お会いできてとても嬉しかったです！
お子さんも3歳となり、保育園と療育に通うようになりました。
そして、2人目のお子さんを無事に出産されていました〜
本当におめでとうございます(おめでとう)
今回は早めに妊娠を職場に報告して、傷病手当などを使いながら早めに産休に入った経過などお話して下さいました。

初参加のYさんは、お子さんがGCUに入院中の方です。28週352gで産まれ現在約3ヶ月で1400gまで大きくなっているそうです！
Yさんから、退院後の生活や健診、リハビリ、ワクチン接種、かかりつけ医、職場復帰などの質問があり、サポーターやFさんが答えていく展開で話が進みました。

大切な部分をまとめると…
☆リハビリ等続けることで、その年齢に応じたケアが受けられる。

☆多くの専門職に関わってもらうことで「第三の目がありがたかった」。多くの人の手と目がある事は発育に重要。
☆保育園も療育も、先ずは動いてみること！行ってみてから考えるのでもいい。自分の目で見ることが大切。
☆職場復帰は人それぞれ。2年間ゆっくり休むことで、自分と向き合えた方もいるし、子どもの退院のタイミングで保育園見学を始め、1歳になる頃に0歳児クラスに週3で通園始めた方もいました。
どんなタイミングであれ、集団保育は子どもの成長発達に欠かせないものだと感じました

サポーターのHanaさんには、パパ目線のコメントをいただきました。お子さんが退院してからの育児について「パパがする育児は、あまり厳しい目で見ないで！おおらかに見守ってもらえると助かります！」と、パパ目線ならではの意見も☺️

参加してくれたみなさん、ありがとうございました♪

次回のオンライン交流会は、10月を予定しています⭐️

LINEにて配信しますので、公式LINEに登録してお待ちくださいね

https://page.line.me/916qjzlw

そして、11月15日に上尾市東保健センターで対面交流会を予定しています。

こちらの詳細も後日LINEにで配信します⭐️

たくさんの方々とお会いできることを楽しみにしています🩷

【あげおdeからだ元気フェスタ＊イベント報告】

令和7年6月28日、「あげおdeからだ元気フェスタ」に今年も家族会「一歩」として参加させていただきました！

会場では、バレーボールや野球など、いろんなスポーツ体験ができるブースがずらり。

そんな中、私たちは“展示コーナー”として、小さく生まれた赤ちゃん＝リトルベビーのことをご来場されたみんなに知ってもらえるような展示を行いました。

毎度おなじみの出生時の身長・体重を再現したベアや、NICUで実際に使われていた小さなおむつ、
そして「こんなに小さく生まれた子が、ここまで大きくなったんだよ」と伝えられるような『成長』を綴ったフォトブック。
生まれた時と現在の姿を並べた写真や、これまでの交流会の様子なども展示しました。

今回は、当事者同士がふらっと立ち寄って話せるように、交流時間も2回ほど設けました。

「久しぶり〜！」と顔を合わせた人たち、初めて出会って“はじめまして”から共感し合えた人たち。
子どもの成長や療育のこと、保育園の悩みなど、あちこちで自然と会話が広がっていくのを見て、「やっぱり顔を合わせられる場っていいな」って改めて感じました。

中でも印象的だったのは、あるママの言葉。
「なかなか同じ境遇の人と出会えなくて、聞ける人もいなかった。どこかずっと孤独だった。でも、ここで繋がれて心強いです」
…この言葉に、私も胸がじーんとしてしまいました。

アンケートにも、
「小さく生まれた子がこんなに大きくなるんだって初めて知った」
「今の悩みがちっぽけに思えた」
「“生きているだけでまるもうけ”ってこういうことだね」
といった声がたくさん。

大きなイベントに参加させていただくことで、わたしたちを目的に来てくれた人だけじゃなくて、たまたま立ち寄ってくれた方もたくさんいました。
そんな方々が私たちの展示をみて、リトルベビーのことを初めて知って、何かを感じてもらえたことが、本当に嬉しかったです。

まだまだ知られていない世界。
だからこそ、こうして知ってもらえる場があることに感謝しています。

そして何より…このイベントへの参加が毎年こうして実現できているのは、上尾市さんのあたたかい協力があってこそ。

「他のブースと離した方が良い環境でできるよね。この場所はどうかな？」と私たちのおもいを汲み取って場所を調整してくれたり、展示に必要な備品を保健センターから運んでくださったり…。

私たちのブースは、会場入り口真正面！来場者が必ず通るスペースを毎年お借りしています。

「今年もよかったよ。あの場所で“かわいく飾ってくれる”から目をひくし、イベントに華を添えてくれてありがとう。来年もよろしくね」
そんな風に主催者の担当者様に声をかけてもらい、本当に励みになりました。

市の職員との関係性があってこそ、私たちは地域での活動を続けていけます。

本当にいつも感謝しています。

準備はもちろん大変なこともあるけれど、
参加してくれた方の言葉や、主催者の想いに触れるたび、やっぱり「やってよかったな」と思います。

来年もまた、この場所で。
そしてこれからも、たくさんの人にサポートしてもらいながら「一歩」としての歩みを続けていきたいと思います。

これからも家族会「一歩」をよろしくお願いします。

ありがとうございました！

4月の対面交流会⭐️初めての屋外開催！⭐️

4月27日、大宮公園で交流会を開催しました！

実は今回、はじめての“屋外開催”ということで、私たちもちょっとドキドキ。

今までは室内で、親同士がゆっくりお話しできるような落ち着いた会を開いていましたが、たまには思いきって外に飛び出してみよう！とチャレンジしてみました。

当日は、お天気もバッチリ。暑すぎず、風も気持ちよくて最高の公園日和！

10家族・約30人の参加者さんと、シャボン玉にフリスビー、動物を見に行ったり。

子どもたちの楽しそうな笑顔とパパやママのリラックスした表情がとても印象的でした☺️

いつもみたいにゆっくり話し込む時間はあまりなかったけれど、
子どもたちが自然に仲良くなったり、大人も一緒に体を動かして交流できたり。

いつもとはまた違った雰囲気で交流会を開催できました！

最後は残ったメンバーでお昼ごはんを食べながらまったりタイム。
初めて参加してくれたママから、「小さく生まれた子たちが、元気に走り回る姿を見れて安心した」という言葉が。。。

なんだか、ホッとして、じーんとしてしまいました🥹

やっぱり、こういう“顔を合わせて触れ合える時間”っていいなぁ。と改めて思えた1日でした🌸

これからも、いろんなカタチでつながっていけたらと思います。

参加してくださった皆さん、ありがとうございました！

📢お知らせ📢

6月28日に上尾市民体育館にて、『あげおdeからだ元気フェスティバル』が開催されます。そして、そのイベントで家族会一歩の写真展を開催します！

みなさんにお会いできることを楽しみにしています🌸

ご来場お待ちしています🤗