2026年７月16日、オンライン交流会を行いました！
今回は、一歩のメンバー４人（小児科医１人、助産師１人、当事者２人）、
ご参加ママさん４人で交流会を行いました。
今回も、事前に公式ラインからトピックを募集したところ、
①経管栄養・哺乳・食事について、
②出産当時の気持ち、支えになった言葉などについて質問があり、
２つのトピックを中心にお話しました😊
① 経管栄養・哺乳・食事について
今回のご参加ママさんは、ご自宅での経管栄養をされているママさん、いままさに卒業しようとしているママさんがいらっしゃり、当事者同士で具体的なアドバイスも交わされる場面がありました。
28週で359gの赤ちゃんをご出産された、１歳２か月のママは今、経管栄養からミルクの生活に切り替えようとしているところ。口から飲めるだけミルクをのませ、残った部分を経管で流しているとのこと。
23週573gで出産したママさんは、現在生後８か月。１回のミルク800ｍｌを超えたいが、600ｇくらいになってしまう。遊び飲みが激しく、寝ている状態であげるのが一番飲んでくれるが、最近吸てつ反射が減ってきていて飲みが良くないとのこと。今後、離乳食も進みがゆっくりなのか、不安な気持ちを打ち明けてくださいました。
これを受けて、25週787ｇで出産した一歩メンバーも、ミルクの頃は遊び飲みばかりで、寝る前の飲めるタイミングで１日量の７割のミルクを飲ませるような状態だった、と当時を振り返りました。
でも、いま小学１年生で、食べることが大好きな子になっている。周囲の早産の子を見ていても、やはりミルクが飲まないという悩みをかかえるママさんは多いが、３歳頃にはパクパク食べている印象とのことでした。
現在修正４カ月のママさんからのご意見も👀。
いま、経管栄養をしているが、お腹が張りも関係していると思う。便をすっきりさせてから飲ませると飲みやすくなるかも。体全体の様子を観察することの大切さをお話してくれました。
そしてそして、離乳食をはじめたママさんから。離乳食はぜんぜん食べないが、多い日で835ml自力で飲めている 。やはり経管栄養をはずしてから体重は減ったが、長い目でみるとこれから徐々に食べられるようになっていくと思う、とのこと。
さらに、一歩メンバーの、ママさん小児科医から。
神奈川県立こども医療センターの大山牧子先生のご著書に、長年のNICU勤務の経験から小児の食の発達に関する研究がまとめられているので紹介がありました。
離乳食を食べることができるには、腰と膝が90度になる、しっかりとした座位の姿勢が保てるようになっていることが一つの基準。食事だけを見るのではなく、支えがあってもよいが、体がしっかりと保てるようになっているかどうか、など全体の発達をみることでその子に合ったペースや発達段階を見つけられるかも、と専門的なアドバイスがありました。
また、一歩メンバーより。２歳頃まではミルク中心で栄養をとって良いとフォローアップで言われた。小規模園などで学年の垣根が低く、ミルクにも柔軟に対応をしてくれる保育園を見つけるのもおすすめとのこと。
メンバーの小児科医さらにアドバイス。
ＷＨＯは、２歳かそれ以上まで母乳を続けることを推奨している。ミルクは母乳の代わりであることを考えると、２歳まで飲ませるという選択肢も場合によってはありではないか。母親としての経験からも、小規模園など柔軟な対応をしてくれる園はとても良いと思う。ひと昔前の医療界の常識としては、低出生体重児は何とか早く体重・身長のキャッチアップをできるようにしようという風潮があったが、多くの事例からその見方が変わってきている。今は、「何とかなるから大丈夫」と言う医師が多くお母さんとしては本当かなと思う方もいると思うが、実際に多くの経過をみる中で、急激にキャッチアップする必要はないというのが現在の共通認識。また、ミルク缶に書かれている量はかなり多いので、その数字に縛られて飲ませないといけないと焦ることもない。その子その子の成長のペースがあり、無理する必要はない。とのこと。
また、一歩メンバーの助産師から。
いろいろな子の発育の仕方をみていると、本当にその子その子で違う。３カ月４カ月のびない時期があったかと思えば、その後ぐんと大きくなったりすることもある 。また、体重が増えやすい子や身長が伸びやすい子、身長が伸びている時期には体重の増加がゆるやかになるなど、発育の仕方にも個性がある。とのお話。
②出産当時の気持ち、支えになった言葉など
参加者ママさんからの、どんなふうに自分の気持ちと向き合ったかというご質問をもとに、当事者みんなで、出産当時の心境をふりかえり、分かち合いました。
まず、25週787gで出産した当事者メンバーから。
当初は実感もわかず、毎日泣いてばかりだったが、ＮＩＣＵで看護師さんに「ママ」と言ってもらえたことや、赤ちゃんを「かわいい」と大切に扱ってもらえたことで、ママになれたんだという実感を少しずつ持つことができた。ＮＩＣＵの看護師さんや、発達がゆっくりな子を育てた保育園の先生など、同じ状況にいたり、状況をよく知る人の言葉に勇気づけられた、という話がありました。
参加者ママさんからも、ＮＩＣＵの先生から、具体的な予後のお話をしてもらったことが安心につながった。とのご意見。
また、別のママからは、コウノドリをドラマで見ていたので、いろいろな子のことを知っておけたのは支えになった。妊娠中、もし妊娠を継続したければ病院を移ってください、そうでなければ手続きはしませんと、選択を迫られたことがあった。１日でも生きて、この世界を体験してくれれば良いと思い、病院を移る決断をした。今は元気に育ってくれて、日々幸せを実感している。と、力強いお話がありました。
最後に、参加してみての感想をお話いただきました。
コメントを紹介します(^^♪
・初めての参加で、自分から話すというより会の様子をみていろいろな話を聞いてみたいと思っていたが、話をきけてよかった。今後の離乳食についても、食べないものだという気持ちでおおらかに、長い目でみていきたい。その子のペースによりそって、口をあけなければ飲みたくない気持ちなんだな、大人でもそんなときもあるもんな、と焦らず見守れそうな気がする。
・妊娠中、発育不全を告げられ、生まれてこられるかわからない頃からずっと落ち込んでいて、一歩の会もチラシで存在を知ってはいたが気持ち的に参加できるかわからなかった。今回、妊娠を継続する決断をしたことを笑顔で話す、力強いママさんの言葉に勇気づけられた。
・一歩メンバーより 本当につらい時期は、そのつらい気持ちを共有したり、交流の場に参加する元気もなかったりすると思う。紙に書くだけでも、気持ちの整理になることもある。妊娠出産はきれいごとばかりではなく、人には言えないような悩みや苦しみをともなうこともある。それでも、こうして前向きに頑張ろうと人との交流に参加したり、力強いママさんの言葉に共感し勇気づけられるなら、それはわが子のために前向きな気持ちを大切にしよう、明るくいようという母親としての努力。これからもみんなで支え合っていきたい。
今回も、当事者だからこそ分かち合える気持ちや悩みを共有したり、具体的なアドバイスなどもたくさん飛び交い、あっという間の1時間でした！
一歩のメンバーには、NICUでの勤務ご経験のある小児科医さんや、長年の経験がある助産師さんなど、専門的な知識や経験をたくさん持っている方もいるので、
主治医にはなかなか聞けない細かな悩みなども相談でき、
これを書いている私も、毎回本当に勉強になります。
カメラオフでの参加や、部分的な参加も可能ですので、
交流会が気になっている方は、ぜひ気軽にご参加ください♪
次回は、また３～４カ月後。公式ラインからお知らせします✨
対面交流会も予定しているので、お楽しみに！
お子さんと一緒のご参加、大歓迎です♪
複数回の参加者さんだと、お子さんの成長がいっしょに見られるのもとっても楽しみです！
