小さく産まれた子どもと家族の会「一歩」@上尾.さいたま

埼玉県さいたま市、上尾市を拠点にした低出生体重児の家族会ブログ

2月のオンライン交流会

お久しぶりでしたが、2月にオンライン交流会を開催しました。

今回は5人でゆっくりまったりとお話をしました😊💕

 

就学前のことや、学業のこと、成長発達のことなど、年齢も違えば悩みも違う。

それぞれの時期で悩みは違って、どんどん変わっていくもの。

「あーこんなことで悩んでたな」と懐かしく思ったり、今まさに渦中にいるママさんにとっては経験談が聞けるのでとても心強かったと思います♪

「なかなか歩かない」と悩んでいたママ。でも、数ヶ月前にお会いした時のハイハイからかなり進化!後ろに行ったり膝立ちしたり、つかまり立ちしたり、スピードも速くなり。。。

毎日見ていると分からないことも、久しぶりに会うと分かる成長。

三者の目線ってすごく大事!

家族会一歩では、みんなでその少しの成長を分かち合い、喜び会える場所を目指しています😚

 

 

 

来年度からも2ヶ月に1回のペースでオンライン交流会を開催していけたらと思ってます❣️

ぜひ、皆さんとお会いして子供達の成長を喜びあえたらと思ってます♪

 

そして!!

4月に対面交流会を開催します‼️

みなさん、長らくお待たせしました😚

日時:4/28 9:30から

場所:with you さいたま

詳細は家族会LINEとInstagramからお知らせします。よろしくお願いします🙏

 

皆さんにお会いできることを楽しみにしています⭐️

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世界早産児デー写真展開催しました!!

11月17日の世界早産児デーに先立って、

一歩では11月10日、11日に、

「小さく生まれた赤ちゃん写真展」を開催しました!

 


一歩としての写真展は3回目、

今回ははじめてのイオンモールでの開催となり、2日間で500人以上の方にご来場いただきました。

 


このイベントを知っていて、遠くからご家族で足を運んでくれた人、医療機器を担いで会いに来てくれた人もたくさんいました。

また、イベントのことを知らなかったけど、たまたまお子さんとイベント会場を通った早産児ママさんもいて、

「そうそう、うちの子もこうやって保育器の中で手を握ってくれて……」

「今、大きくなって、受験生で……」

と、過去のこと、今のこと、沢山お話をしてくれました☺️

私が印象的だったのは、熱心に展示をじっと眺め、涙してくれた男性。

「治療してようやく授かった子が今お腹の中にいます。高齢出産なので心配ですが、ただ無事に生まれてきてほしいと思ってます。こんなに小さく生まれて頑張ってきた姿を見て、感動しました。そして、こういう家族会があることを知れて良かったです」とおっしゃってくれました。きっと素敵なお父さんになるんだろうなと、一歩のメンバーの心も暖かくなりました🥹💕

 

 

 

今回、高校生や学生、社会人など小さく生まれて大きく育った方々の展示もたくさんしました。

会場にはそんな、「大人になった元リトルベビー」達も集まりました。

たまたま通りすがった「実は早産だった」10代、20代の方や、小学生のお兄さんお姉さんもやってきて、元気な姿を見せてくれました。中には、ご自身がリトルベビーで産まれたお母さんにもお会いできて、「大丈夫、私2人産んだから!!子供達私より大きくなったよ」と私たちを元気付けてくれました♪

 


一歩を通して早産児のママたちが繋がれたように、

早産で生まれた子どもたち自身も、繋がりや居場所をつくっていけたら良いなぁと思いました。

 


初めてのショッピングモールでの開催、人のたくさん通る場所ということで、展示の準備の段階から足を止めて見てくれたり、話しかけてくれる人もいました。

イベントを知らないけどたまたま通りかかって足を止めて見てくれる、そこで世界早産児デーのこと、リトルベビーのことを知ってくれる。それは私たちが今回ショッピングモールで開催したかった一番の目的であって、その思いが形になっていることを実感することができました🥹‼️

 


早産について知らない方や関心の無い方にも目の触れる場所での写真展、

開催する前はかなりドキドキしましたが、

蓋を開けてみたら、

ママ達だけでなく、子ども達にとっても、

自分の頑張りを確認できる素敵なイベントになったと思います。

 


早産で生まれ頑張っている子ども達のことを知ってほしい。

成長や発達がゆっくりでも、それを「頑張る姿」と認め、

優しく見守ってほしい。

そんな「一歩」の願いが少しでも届いていたら良いなと思います。

 

 

 

一歩は、みなさまのご支援にささえられ、

まもなく設立から5周年を迎えます。

 


今回、上尾市、上尾グラン育自ネットワークに共催となってもらい、アサヒグループ食品株式会社様、カネソン株式会社様にも協賛をいただきました。

本当に、ありがとうございました❣️

 

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10月対面交流会

10月に対面交流会を開催しました😊❣️

風邪が流行る時期で体調を崩して参加できない方も何人かいらっしゃいましたが、集まったメンバーでゆっくりまったりお話をしました☺️💕

 

大人になったリトルベビーの双子さんとそのお母さんからのお話

児童発達支援に携わる方からの療育に関するお話

当事者同士の経験談

医師や助産師やNICU看護師のお話

 

 

 

🌸子供のこと考えたら仕事をもう少し控えて一緒にいる時間を作ったほうが良いのかな?

 

🌸保育園が良いのかな?療育施設が良いのかな?学校はどうしたら良いのかな?就学猶予ってどうなんだろう?

 

🌸できないところより、できること得意なことに目を向けられると良いよね

 

🌸好きなこと、やりたいことはなんでもやらせてもらえた。できないことが多くて辛い時期もあったけど、そのうちできる様になってきた。

自己肯定感が高い子が多いのかもね。それは、生きてるだけですごいって家族が感じながら育てたからかもね

 

🌸NICU入院中の交換日記や思い出は宝物

 

 

今回は人数も少なかったので、一人一人が今感じている想いを伝えられる時間があり、

色々な立場の人が、その職種としての話だけでなく、ひとりの母親として気楽に話してくれたので、とってもあったかい雰囲気に包まれていました☺️🤱

 

 

 

キッズスペースでは、保育スタッフに見守られながら楽しむ子供たち。足型を取ってもらったり風船で遊んだり、おもちゃで遊んだり🤡

子供たちも楽しんでくれて良かったです!

 

今年最後の対面交流会。次回は来年を予定してます!

 

次は11月の写真展のイベントで皆さんに会えることを楽しみにしてます🌸

日時:11月11.12日

場所:イオンモール上尾 センターコート2階

 

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世界早産児デー 写真展

 

毎年11月17日は世界早産児デーです👶

世界早産児デーとは、世界中で早産が増加傾向にあることから、ヨーロッパNICU家族会、国連、WHOなどの団体が制定したものです。

2011年から始まったこの記念日は、「紫」をテーマカラーとし、早産児に対する関心を高めるために、各地でイベントが行われています。

 

世界保健機関によると、毎年、推定 1500 万人の赤ちゃんが早産で生まれています。

これは赤ちゃん 10 人に 1 人 の割合です。

ちなみに、上尾市内で H29 から H31 に産まれた低出生体重児の合計は 122 人

(1000g 以下 が21 人、1000〜1499gが15 人、 1500〜2499gが86 人)で全体の 2.6%でした。

 

2020年に家族会を立ち上げ翌年、上尾市でリトルベビーハンドブックという低出生体重児のための母子手帳のサブブックの作成が始まりました。

そして、2021年から始まった「小さな命の写真展」🌇

この写真展は、上尾市と任意団体上尾グラン育自ネットワークの力を借りて、毎年上尾市西保健センターで開催しています。

 

そして、今年も開催することが決定しました❣️

 

場所は、なんとイオンモール上尾で開催します!!

毎年、このイベントを知って250人ほど参加してくれる写真展。

今年は、イベントを知らなくても通りすがった人にリトルベビーのことを知ってもらえる絶好の機会、そして、毎年このイベントを楽しみにしてくれる人にも参加しやすい場所。

 

家族会一歩の想いを理解し応援してくれている方々のお陰で、イオンモール上尾で開催できることになり、本当に感謝しています🥹

 

日時:2023年11月11日(土) 12日(日)

  10時から17時

 

場所:イオンモール上尾(センターコート2階)

 

主催:家族会「一歩」 

   

共催:  上尾市、上尾グラン育自ネットワーク

 

 

 

予約不要、参加費無料です❣️

 

会場では、8人の赤ちゃんの産まれた時と今の姿。初めて会えた日、初めて抱っこした日、初めて兄弟に会えた日、などとっておきの初めて記念日の写真などをメッセージとともに展示する予定です。また、リトルベビーで生まれて大人になった方々の展示もあります。

出生時の身長と体重を再現した手作りベアや、関連書籍、成長記録、実際に使用していた小さなサイズのオムツなどの展示も予定しています。

 

小さく産まれた赤ちゃん達の頑張った姿や成長をみて、帰るときに、なにか温かい気持ちになれたらいいなと思います。

また、小さい赤ちゃんを出産したばかりのママやパパの気持ちが少しでも軽くなる、そんな写真展になったらいいなと思ってます☺️

 

会場で、家族会のメンバーやサポーターがお待ちしてます❣️

 

お問い合わせはこちら↓

家族会公式LINE 

https://lin.ee/yDXY7uI

 

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8月のオンライン交流会

8月にオンライン交流会を開催しました!

今回は、28週で産まれたリトルベビーのご家族、レントゲン技師のカメラマンのHさん、児童発達支援関係でご活躍されているMさん、一歩のメンバー2人の5人で話しました。

 


Mさんからは専門的な立場でのコメントをいただきました。

協調性運動障害についても「体感が言葉につながる」と教えていただきました。

(詳しくは筑波大学の澤江先生で検索してみて下さい。)

 


話の内容は、初参加のご両親からのお悩みを中心に話が進みました。

 


お悩み①言葉の発達について。

2歳の息子さんの言葉がなかなか出てこないこと。

→その子その子の発達のペースがある。同じ親が育てても違いがある。子ども同士で関わることがよい。本の読み聞かせもよい。発達支援センター等行政の支援は向こうからはやってこないから、こちらから問い合わせをどんどんする。

Mさんからは→好きなことを見つけることが大切。主張したいことを増やす場面をつくる。おもちゃの選択など。

 


お悩み②食べることについて

手づかみで食べているそうで、今後どうしたら良いですか?

→楽しく食べられることが1番。Mさんからも手づかみ食べは、手の使い方を覚えて、上手く食べられるようになる基本!と、オススメしてもらいました。

Hさんからは、親子でつかみ食べして、途中スプーンを使ったりすると真似して使うようになるった!と教えていただきました。

 


お悩み③言葉が遅い子のトイトレについて

→Hさんから、自分が排泄してるところを見せる!

Mさんも同じように、親や兄弟姉妹、お友達が排泄しているところを見せることがよいと。その外におやつの前にトイレに行くなど、決まった時間にトイレに行くこと。排泄できたらほめて「成功体験」ふやすことが大切とアドレスいただきました。

 


全体的なところでは、家族で抱えず支援を上手に使えると良いです!

助けてもらったり、支援を受けることが苦手な文化もありますが、どんどん声を出していくことで、親も子も救われることが多い!との意見もいただきました。

 


ご参加いただきましたみなさん、ありがとうございました。

 

次回は10月8日の対面交流会です!

まだ若干名枠があります。お問い合わせは家族会LINEへお願いします↓

 

https://page.line.me/916qjzlw

 

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6月対面交流会

家族会一歩は今年4年目を迎えました。コロナ禍で立ち上げたこの会は、主にオンライン交流会をメインに開催してきましたが、今回、2回目の対面交流会を開催することができました🌸

 

当事者家族11組、サポーター、医療従事者、保育スタッフ 総勢37人が集まりました❣️

 

和室の隣り合わせのキッズルームでは、保育スタッフが見守る中、お子さんとパパはキッズルームで集まったパパ同士での交流。ママはゆっくり和室でお話。

 

キッズルームを利用しないご家族はパパも一緒に和室でゆっくりじっくりお話。

 

ゆったりとした環境の中、リトルベビーとして育った高校生2人からのお話やご家族の話を聞かせてもらいました。

大変だったことはどういうことだった?

保育園や幼稚園、どうやって決めた?

小学校、中学校、高校はどう進んでいった?

参加者さんもたくさん質問していました😊

 

また、サポーターとして参加してくれていた新生児科の先生への質問タイムでは、

みんなが気になっていた発達や療育やリハビリのこと、在宅酸素、かかりつけ医、甲状腺機能低下症、成人病についてなど、参加者が日頃感じている疑問や悩みについて丁寧に先生が説明してくれました💕

 

 

 

「酸素をしている子ですが大丈夫ですか?」

「こういうのに参加したことがなくて不安です」

「どんな子たちが来ますか?」

今回、参加者の募集をかけた時に色んな思いを聞きました。

 

それでも、繋がりたい。

 

そういう思いで勇気を出して来てくれた人、遠くから長い時間をかけて来てくれた人、酸素をもって家族総出で来てくれた人。

自分の経験が誰かの役に立てばと来てくれた人、当事者家族の思いを感じたい、知りたい、何か力になりたいと思って来てくれた人。

色んな思いを持って、今日ここに来てくれたんだなと思うと、胸が熱くなりました。

 

 

まだまだ話し足りない、もっとじっくり話したい、そんな思いで時間制限ギリギリまでみなさんと輪になってお話しました。

 

参加者からは、「本当に参加してよかった、来てよかった」「こういう場を開いてもらって感謝しています」というお言葉をもらい、私自身、同じ時間、空気、気持ちを共有する対面交流会ならではの醍醐味を味わうことができたと思っています🥹

 

 

私たち当事者家族は、NICUでお世話になった看護師さんやお医者さんにとっても感謝していて、我が子の成長を見て欲しいと思っている。

 

医療従事者もまた、NICU退院後、子どもたちがどう成長していくのか、どんな悩みに直面し、家族はどう子どもと向き合いながら育てていくのか、知りたいと思っている。

 

なかなか交わらない両者の思いをつなげられたら、素敵だなと感じました☺️💕

 

次回の対面交流会は、10月8日の日曜日を予定しています。

 

8月頃からまた募集を開始しますので、お待ちください🌸

またみなさんと素敵な時間を過ごせることを楽しみにしています☺️

 

 

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5月のオンライン交流会

 

5月のオンライン交流会を開催しました。

 

初参加の方がお二人おり、私と家族会メンバーの4人での開催でしたが、自由気ままに色んなお話をして盛り上がりました🌈

 

その中で、「かかりつけ」についての話題が上がりました。

NICU退院後、体調を崩した時、どこを受診したら良いのか。
NICUの病院と、ちょっと体調が悪くなった時にかかる病院って一緒ではないことが多いかと思います。

それぞれ、退院後どのような体験をしたのか話しました。

診察の時に、リトルベビーで産まれたことをそこまで重要視してくれないとやっぱり心配だよね。

リトルベビーの特徴を知らないで一般的な診療をされているんじゃないかな、それとも私たちが心配しすぎなだけなのかな。。

小さく産まれたことをいつまで気を遣って体調を管理していかないといけないのかな。。

 

やっぱり我が子のことをよく分かってくれている先生だと安心するよね。

そんな話をしました😌

 

次回のオンライン交流会は、8月の予定です🌸
その時話したいことを気楽に皆さんで話せたらなと思います♪

 

今年度、オンライン交流会以外にも、対面交流会も開催予定です🌸

 

皆さんにお会いできることを楽しみにしています🌈

 

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