7月対面交流会

7月14日に対面交流会を開催しました❣️

今回の交流会では、大人15人、子ども8人での交流会となりました！

初参加の家族もリピーターの方も来てくれました⭐️

三連休ということで、いつもより人数が少なかったのですが、その分ゆっくりまったりと皆さんとお話することができました☺️

そして、3組が双子のお子さんを持つご家族だったので、それぞれ5歳、1歳、0歳の双子育児について話が盛り上がりました🤗

今回話した内容は

今後どのように成長していくのかな？

療育は通った方が良いのかな？

保育園どうしようかな？

妊娠出産について、、、、、、でした

発達、療育については毎回出る話題ですが、今回小さいお子さんが多かったので、少し成長したお子さんをもつ家族からの体験談や、児童発達支援サポーターからお話をしてもらいました😊

そして、妊娠出産について

リトルベビーを出産したママは、急な出産で気持ちの整理がつかないまま不安な思いをしながら出産になったり、妊娠中も思い描いていたような経過をたどれなかったり、産後も消えそうな赤ちゃんの命と向き合うこととなるため、張り詰めた毎日を送ることが多いです。

精神的な負担も大きく体の回復にも時間がかかるかと思います。

そして、当時の辛い思いやトラウマは、子どもがどんなにスクスク成長して大きくなったからといって、楽になるものでもないのかもしれません。

そんな思いを素直に出してくれた参加者さん🥺

その思いを受けて、みんなそれぞれが

『当時どんなことを感じて今どう思っているのか』思いを共有しました☺️

「誰に話したらいいのかわからない」

「きっと分かってくれないし、相手も困ってしまうだろう」

そう思って、自分の思いを出すことができずに辛い思いをしている人がいます😌

どうしても我が子のことに目がいってしまい、交流会の場でも子ども中心のお話が多くなりがちで、なかなか親の心にフォーカスをあてて話す機会がなかったなと改めて感じました⭐️

どんな悩みでも、どんなことを思っていても、誰も否定する人はいません。素直に遠慮せずに自分の思いを出せる場所。そんな交流会がこれからもできたら素敵だなと思いました🩷

家族会一歩の交流会では、事前に申し込みの時に「今感じている困りごと、みんなに聞いてみたいこと」など聞き、それをもとに、参加者の子どもの年齢を考慮してどのようなプログラムで開催するか、毎回役員サポーターと話し合いをしています。

家族会一歩には、医師、助産師、看護師、教師、児童発達支援、熱い思いをもった当事者家族、たくさんの人がいます💪

参加者さんが、「今日参加できて良かったな」そう思ってくれるような交流会ができるよう、これからもみんなでディスカッションしながら運営していけたらなと思います♪

次回の交流会は、10月6日です！

皆さんとお会いできることを楽しみにしています⭐️

あげおdeからだ元気フェスタ

6月29日に上尾市民体育館で開催された「あげおdeからだ元気フェスタ」にて「小さく生まれた赤ちゃんの写真展」を開催しました！

当日お手伝いして頂いたスタッフの方々、会いにきてくれた当事者家族の方々、イベントに参加して下さった方々、どうもありがとうございました♪

いつも半日かけて準備するところ、設営から展示、飾り付けまで2時間でなんとか形になり、無事にスタートすることができました！

写真展４回目となると、阿吽の呼吸で動けるものですね😄🩷

そして、今回は体験型イベントだったので、家族会一歩でも初の試み、お菓子釣りをやりました！

始まるまではどうなることか不安でしたが、トラブルなく「お菓子は一回！」のルールもみんな守れてました😋

たくさんの方に来てもらい、130個用意したお菓子もほぼなくなりました！

そして、受付に飾っていた赤ちゃんの人形（3000g）や出生体重で作成したクマさんの人形にみんな興味津々！

「みんなは、どのくらいで生まれたかな？だいたい臨月で生まれるとこのくらいかな」

「でも、こんな小さく生まれる赤ちゃんもいるんだよ」

抱っこした子どもたちの素直な感想や表情がとても素敵でした☺️
それをきっかけに、小さく生まれた赤ちゃんについて興味を持ってくれて展示を見てくれたり、お菓子釣りで喜んでもらったりと、、、
また今までとは違った展示会となりました💓

ブースの中に入ってくれた人数、なんと250人❣️
イベントの関係上、なかなかゆっくりとはいかない方も多かったと思いますが、リトルベビーについて知ってもらう良い機会になりました⭐️

参加してくれたご家族が、お家に帰ってから「自分はどのくらいで生まれたの？どのように生まれたの？、どんな赤ちゃんだった？」親子でそんな会話をしてもらえたら嬉しいなと思いました☺️

そして、この素敵なイベントにお声をかけて頂いた「前島るり」市議会議員と、展示関連の物品の手配や搬入搬出に全面協力して頂いた上尾市保健センターの担当者様に感謝の気持ちでいっぱいです。

家族会一歩は設立5年目を迎えました。

活動する中で、地域での繋がりができ、活動の幅も広がってきました。

これからも、たくさんの方々に支えられていることを感謝し、活動を続けていきます。

引き続きどうぞよろしくお願いします。

6月のオンライン交流会

6/15にオンライン交流会を開催しました‼️

今年度から、家族会一歩の助産師、伊藤さんがカンボジアからオンライン交流会を開催しています🤗

カンボジア発信、記念すべき第一回目となった今回は、リトルベビーママ4人と4名のサポーターで進めました！

対面交流会にも参加してくれた24週で産まれたもうすぐ1歳の女の子のママ👩
手足口病を発症してる最中！でも、とても元気で、くすぐると可愛い笑い顔を見せてくれていました☺️🩷
ママからは、これからどんなペースで成長していくのかが気になると話されてました。
最近支援センターに行くようになり、手足口病もそこでもらってきた様子。
新生児科医師のT先生からは、支援センターとかに行くと感染症をもらうけど、たくさんの人から刺激をもらうことは発達に重要なので、出向くのは良いことだとコメントをもらいました💪

昨年に23週で産まれた女の子のママ👩
急な妊娠性高血圧で搬送。翌日に出産されました。
現在1歳9ヶ月。2ヶ月前に寝返りして、今月はハイハイの練習中。
お腹にいた頃から小さめと言われ、突然の高血圧…出産…分からない事だらけで…と。
最近、あの時産ませてくれて良かった。メンタルも落ち着いてきました…と、しっかりお話されてました。
みんなも、その話に共鳴しうるうるする場面も🥺
「誰にでも話せることではないし、話せてよかったです。」と、言っていただけました。

サポーターの方たちからも色々話しが出ました⭐️
当事者のメンバーのお子さんも、保育園に通い始めは休んだ日のほうが多いくらいだったけど、今は大分強くなっていて入院する事も無くなってきた。保育園に入れた方が良いか悩んだけど、入れて良かったと思ってますと、心強い言葉も👌
療育支援について、運動中心や知育中心なところなど、様々な特徴があるというお話も聞けました。

最後に「やっぱり子どもがNICU入院してすぐに情報が欲しかった。」「これから先の不安に対して、こんなに元気に成長してる子がいるんだと言う姿が一番励みになる。」「幸せな情報が欲しかった」等々の声が聞かれました。

家族会一歩も、イベントや交流会などの情報を発信しつつ、繋がりたいと思った時に繋がれる、そんな存在になれたら良いなと思ってます☺️

家族会を運営するメンバーも1人の当事者のママ、サポーターも子育て中のパパやママ。何が正解かはないけど、みんなで参加してくれた一人一人のお子さんのことを考えて、小さな成長をみんなで喜び合えるような、そんな会になったらいいなといつも思ってます。

今特に困っていることや悩みがあってもなくても、特に話したいことがなくても、ふらっと顔を出せる交流会ができる様、メンバーみんなでこれからも続けていこうと思っていますので、どうぞよろしくお願いします☺️

4月 対面交流会のご報告

新年度を迎えましたね。みなさん、いかがお過ごしでしょうか☺️❓

４月に今年度初の対面交流会を開催しました⭐️

　こども１２人、大人２０人が集まり、急に暑くなってきた埼玉ですが、みんな元気な顔をみせてくれました！

　プレイルームがあるため、こどもたちは折り紙をしたり、塗り絵をしたり。ガラス越しにその様子を感じながら、小さなお子さんとパパ、ママ、サポーターたちでいろんなお話をすることができました。まずは全体でお話をしたあと、フリートークで自由にやりとりを楽しみました😊
　
　心配なこと、久しぶりに会えて嬉しかったことなど、みんなのトークはさまざま。
　おうちでお子さんを育てていく中で、嬉しいこともあるかたわらで、心配なことが出てしまうと、おうちだけでは煮詰まってしまうこともあるとお話くださったご家庭もありました。

　また、医療的ケア児が参加できる会は多くはない中で、意識して参加していますとお話しくださったご家庭もありました。こんな思いでいらしてくださったことを、本当に嬉しく感じています🥹
　　

　全体トーク・フリートークの中では、就学猶予について、「どのように動く？いつから動く？」　といった質問がありました。

就園・就学についてはいろんな心配がありますよね。経験者やサポーターからの意見は次のようなものがありました。

・保健師さんが、保育園に子どもを実際に見に行ってくれたことがあってよかったと感じた経験がある。当事者以外の斜めの関係が大切だなと感じた。
・就学にあたっては、早め早めに動いておくことが大事。例えば、教育委員会に子どものことを伝えておき、いろんな情報が集まるようにしておくなど。
・保育園・幼稚園・小学校にこどもの「トリセツ」を伝えておくことでより安心した対応をお願いしやすい。発達検査の結果の、とくにDQではなく総合的な評価の部分もそのひとつ。

　埼玉県では、ことし（令和６年）１月から、医療的ケア児等支援センター・コーディネーターの体制が整いつつあります。ぜひ、そちらにもアクセスされるとよいと思います。

　次に、こども同士のやりとりについて、「お友達を叩いてしまったりして、コミュニケーションについて心配」などの相談もありました。
これに対しては、なぜ、そのような行動をとってしまったか？（おもちゃがほしかった、など）を汲み取り「貸して、と言おうね」などの声掛けをしていくことが大切であることなどをサポーターからはお伝えしました。療育に行くなど、徐々に社会性を学ぶ段階でもあり、ゆったりと成長を見守るご両親の気持ちのゆとりも大切になってくると思います。サポーターとしては、そんな「気持ちのゆとり」を、少しずつでもシェアしていけるよう、手をとりあっていきたいと思います！

　今回の交流会をとおして、「この週数で生まれてこれだけ成長してたら問題ないよ」と言われることが多いけど、この子はこの週数で生まれた子供達の世界で生きて行くわけじゃないんだよね。。。という思いがお話を聞いてて伝わってきました。

成長するごとに、社会へ出る不安が増していくこともあるだろうし、次のステージ（幼稚園、小学校、中学校〜）にいくたびに、早産児だったことを思い出す、それが早産したからなのかどうかは誰も分からないけど、きっと親は毎回そう思うんだろうなーと思いました。

　キッズスペースでは、保育スタッフの見守りのもと、こどもたちは楽しく遊ぶことができました。どうしてもお子さんがいるとゆっくり話したくても話せないこともあるかと思います。託児ではありませんが、大人の目があるキッズルームで子どもを遊ばせながらゆっくりお話ができる、そんな素敵な環境で交流会を安全に続けていける様、たくさんの方がこの交流会開催にあたりサポートをしてくれています。

これからも、みんなで力を合わせて素敵な会を開いていけたらなと思ってます🩷

みなさんに支えられ、家族会「一歩」は今年で5周年！！

たくさんの人に感謝しながらこれからも続けていきます！応援よろしくお願いします☺️⭐️

　次回の対面交流会は、７月14日を予定しております。6月頃、家族会LINEよりご案内の配信をします👌楽しみに待っていてください♪

2月のオンライン交流会

お久しぶりでしたが、2月にオンライン交流会を開催しました。

今回は5人でゆっくりまったりとお話をしました😊💕

就学前のことや、学業のこと、成長発達のことなど、年齢も違えば悩みも違う。

それぞれの時期で悩みは違って、どんどん変わっていくもの。

「あーこんなことで悩んでたな」と懐かしく思ったり、今まさに渦中にいるママさんにとっては経験談が聞けるのでとても心強かったと思います♪

「なかなか歩かない」と悩んでいたママ。でも、数ヶ月前にお会いした時のハイハイからかなり進化！後ろに行ったり膝立ちしたり、つかまり立ちしたり、スピードも速くなり。。。

毎日見ていると分からないことも、久しぶりに会うと分かる成長。

第三者の目線ってすごく大事！

家族会一歩では、みんなでその少しの成長を分かち合い、喜び会える場所を目指しています😚

来年度からも2ヶ月に1回のペースでオンライン交流会を開催していけたらと思ってます❣️

ぜひ、皆さんとお会いして子供達の成長を喜びあえたらと思ってます♪

そして！！

4月に対面交流会を開催します‼️

みなさん、長らくお待たせしました😚

日時:4/28 9:30から

場所:with you さいたま

詳細は家族会LINEとInstagramからお知らせします。よろしくお願いします🙏

皆さんにお会いできることを楽しみにしています⭐️

世界早産児デー写真展開催しました！！

11月17日の世界早産児デーに先立って、

一歩では11月10日、11日に、

「小さく生まれた赤ちゃん写真展」を開催しました！

一歩としての写真展は３回目、

今回ははじめてのイオンモールでの開催となり、2日間で500人以上の方にご来場いただきました。

このイベントを知っていて、遠くからご家族で足を運んでくれた人、医療機器を担いで会いに来てくれた人もたくさんいました。

また、イベントのことを知らなかったけど、たまたまお子さんとイベント会場を通った早産児ママさんもいて、

「そうそう、うちの子もこうやって保育器の中で手を握ってくれて……」

「今、大きくなって、受験生で……」

と、過去のこと、今のこと、沢山お話をしてくれました☺️

私が印象的だったのは、熱心に展示をじっと眺め、涙してくれた男性。

「治療してようやく授かった子が今お腹の中にいます。高齢出産なので心配ですが、ただ無事に生まれてきてほしいと思ってます。こんなに小さく生まれて頑張ってきた姿を見て、感動しました。そして、こういう家族会があることを知れて良かったです」とおっしゃってくれました。きっと素敵なお父さんになるんだろうなと、一歩のメンバーの心も暖かくなりました🥹💕

今回、高校生や学生、社会人など小さく生まれて大きく育った方々の展示もたくさんしました。

会場にはそんな、「大人になった元リトルベビー」達も集まりました。

たまたま通りすがった「実は早産だった」10代、20代の方や、小学生のお兄さんお姉さんもやってきて、元気な姿を見せてくれました。中には、ご自身がリトルベビーで産まれたお母さんにもお会いできて、「大丈夫、私2人産んだから！！子供達私より大きくなったよ」と私たちを元気付けてくれました♪

一歩を通して早産児のママたちが繋がれたように、

早産で生まれた子どもたち自身も、繋がりや居場所をつくっていけたら良いなぁと思いました。

初めてのショッピングモールでの開催、人のたくさん通る場所ということで、展示の準備の段階から足を止めて見てくれたり、話しかけてくれる人もいました。

イベントを知らないけどたまたま通りかかって足を止めて見てくれる、そこで世界早産児デーのこと、リトルベビーのことを知ってくれる。それは私たちが今回ショッピングモールで開催したかった一番の目的であって、その思いが形になっていることを実感することができました🥹‼️

早産について知らない方や関心の無い方にも目の触れる場所での写真展、

開催する前はかなりドキドキしましたが、

蓋を開けてみたら、

ママ達だけでなく、子ども達にとっても、

自分の頑張りを確認できる素敵なイベントになったと思います。

早産で生まれ頑張っている子ども達のことを知ってほしい。

成長や発達がゆっくりでも、それを「頑張る姿」と認め、

優しく見守ってほしい。

そんな「一歩」の願いが少しでも届いていたら良いなと思います。

一歩は、みなさまのご支援にささえられ、

まもなく設立から5周年を迎えます。

今回、上尾市、上尾グラン育自ネットワークに共催となってもらい、アサヒグループ食品株式会社様、カネソン株式会社様にも協賛をいただきました。

本当に、ありがとうございました❣️

10月対面交流会

10月に対面交流会を開催しました😊❣️

風邪が流行る時期で体調を崩して参加できない方も何人かいらっしゃいましたが、集まったメンバーでゆっくりまったりお話をしました☺️💕

大人になったリトルベビーの双子さんとそのお母さんからのお話

児童発達支援に携わる方からの療育に関するお話

当事者同士の経験談

医師や助産師やNICU看護師のお話

🌸子供のこと考えたら仕事をもう少し控えて一緒にいる時間を作ったほうが良いのかな？

🌸保育園が良いのかな？療育施設が良いのかな？学校はどうしたら良いのかな？就学猶予ってどうなんだろう？

🌸できないところより、できること得意なことに目を向けられると良いよね

🌸好きなこと、やりたいことはなんでもやらせてもらえた。できないことが多くて辛い時期もあったけど、そのうちできる様になってきた。

自己肯定感が高い子が多いのかもね。それは、生きてるだけですごいって家族が感じながら育てたからかもね

🌸NICU入院中の交換日記や思い出は宝物

今回は人数も少なかったので、一人一人が今感じている想いを伝えられる時間があり、

色々な立場の人が、その職種としての話だけでなく、ひとりの母親として気楽に話してくれたので、とってもあったかい雰囲気に包まれていました☺️🤱

キッズスペースでは、保育スタッフに見守られながら楽しむ子供たち。足型を取ってもらったり風船で遊んだり、おもちゃで遊んだり🤡

子供たちも楽しんでくれて良かったです！

今年最後の対面交流会。次回は来年を予定してます！

次は11月の写真展のイベントで皆さんに会えることを楽しみにしてます🌸

日時：11月11.12日

場所:イオンモール上尾　センターコート2階